Agosto de 2012

Día 1. Sigo hinchadísimo de tripa. A ver si el miércoles consigo que me saquen el líquido mediante paracentesis. No me hace especial ilusión que me pinchen, pero esto empieza a ser insoportable. Hoy he dormido algo mejor.

Hoy han subido el IVA. Espero que todo el mal que está haciendo el Gobierno al pueblo y a favor de los bancos, se vuelva contra ellos.

Vienen mis cuñados de vacaciones a traernos unos Miguelitos y se quedan a cenar. Estoy fatal, como casi todas las noches.

Día 2. Algo mejor que ayer, aunque en cuanto empieza a llegar la noche, me encuentro peor. . Todo el día medio dormido. Tengo una flojera que me cuesta trabajo hasta levantarme del sofá.

Día 3. Como siempre, me despierto tarde. Paso el díía con molestias de todo tipo. No estoy nada bien...

Día 4. Duermo hasta casi las 15:00. No como nada. Me sigue doliendo por encima de la ingle derecha cada vez que acabo de comer. Un dolor horroroso. He leido que pueden ser gases. Tengo una depresión de caballo. El pequeño vuelve de los exámenes todo cabreado porque ha suspendido. No ha estudiado nada y pretende aprobar... Hoy empieza el mayor con su primera clase de conducir.

Día 5. Vamos prontito al oncólogo. Le enseño el barrigón que tengo y le pido que me haga una paracentesis. Desde las 11:00 hasta las 14:00 me sacan líquido. Unos cinco litros. . Cuando he salido de casa pesaba 78,100, a la vuelta 71,900. Me dice que no me ponen quimioterapia por lo de siempre: plaquetas bajas. (70000). El hígado no está nada bien. Después de comer el famoso bocadillo, que tanto me gusta, volvemos a casa, con la tripa que no se parece en nada a la que tenía.

Día 6. Aunque he dormido bien, por la mañana empiezo a tener dolor de tripa y mucho hipo.

Día 7. He dormido realmente mal. Vamos, que casi no he dormido. Un dolor tremendo de estómago.. Esperando que den las 8:30 para que me vea la doctora. Me tumba en la camilla y me inyecta Konakión, buscapina, Dexametasona y largactil (para el hipo). Me quedo dormido mientras me inyectan los mejunjes. Me receta Buscapina, y largactil . Vuelvo a casa y me echo otro sueño

Día 7. Estoy rarito. Me tiemblan las manos y tengo unas sensaciones muy raras, así que opto por dejar de tomarme el largactil y la buscapina (ya no tengo dolores). He dormido bastante bien esta noche.

Día 8. Sigo regular. Se me ocurre que voy a comprarme un Tablet PC Android.

Día 9. Toda la noche soñando obsesivamente con el Tablet que quiero y con un portátil que hay en Worten y que sería conveniente para los estudios del mayor (le han dicho en la Universidad). Nos lleva mi sobrino el pequeño a comprar los equipos. Me paso toda la tarde entretenido con la tablet.

Día 10. Hoy tenía que ir a La Paz para hacerme unos análisis, pero como no me encuentro con ganas llama mi mujer a la Doctora de cabecera para ver si me los pueden hacer mañana en casa, como no pueden (ya tienen pautados otros), me citan para que me los haga en el Centro de Salud de Tres Cantos. No tengo fuerzas para levantarme de las sillas y lo peor es que cuando voy al water tengo que llamar a los chicos o a mi mujer para que me ayuden, por lo visto la cortisona tiene ese efecto secundario.

Soy la mujer de Javier, Mª José, muchas gracias a todas la personas que os interesáis por él. Ahora está pasando un momento un poco dificil. Pero hay que ser positivos y seguir luchando (él hasta ahora lo ha demostrado. Y lo va a seguir haciendo.)

Día 15 De nuevo soy Mª José, Javier aún sigue con nosotros, el día 12 me dijeron (fui yo sola al hospital), que ya no había nada que hacer, que tenía las plaquetas en 35.000 y la bilirrubina en 5. La doctora de atención primaria vino al día siguiente a hablar con él para darle ella misma la noticia y que no fuera tan duro para mi, yo ya se lo había dicho a mis hijos el día anterior, me dijeron que era conveniente que estuvieran enterados. Fue muy duro para todos. Lo estamos pasando mal, pero así es la vida y hay que tirar para adelante.

Tengo unos hijos maravillosos y han estado con su padre hoy toda la mañana haciendole caricias y también llorando con él. Como está muy nervioso he llamado a la doctora que es ya como de la familia, se llama Paz, y eso mismo es lo que nos transmite a todos PAZ, ha venido a casa y me ha dicho que le diera una ampolla de Largactil 5mg/ml que eso le haría relajarse y dormir un poco, pero que al mismo tiempo eso acelera el proceso (aunque eso es lo que quiere él). Le he dicho que me habéis dado todos mucho ánimo para él y eso me llena de orgullo de tener a una persona a mi lado que vale un montón (llevo con él desde que tenía 17 años yo y él 18). Además trabajamos en el mismo sitio.No me imagino la vida sin él., pero tengo que seguir luchando por mis hijos. Espero que el que haya dejado de fumar no vuelva y el que no, que lo piense y lo deje.

Cuando tenga más ganas os volveré a dar más noticias.

GRACIAS A TODOS.

Día 16. Bueno solamente deciros que Javier ayer pasó una tarde muy buena, vino mi hermana mi cuñado y mi sobrino el pequeño. Yo al principio no quería que vinieran mucho rato, pero estaba equivocada, mis hijos estuvieron más tranquilos y él se animo un poco, (después de dormir un ratito), además comió con muchas ganas y nos vio a todos mejor.

Por la noche mis hijos no se querían ir a dormir, querían estar con su padre. A las 03:30 le volví a dar una ampolla de Largactil y a las 04:00 una buscapina, porque decía que tenía algunas molestias, después se ha quedado dormido muy tranquilo.

No sabéis como agradezco vuestros correos, no puedo contestaros a todos.

Pensad que si Javier está peor no es por su cáncer sino por la mala suerte de tener también hepatitis C, por lo que no pueden ponerle más quimio. Qué le vamos a hacer, hay que resignarse y esperad que aparezca algo para curar esta maldita enfermedad.

Bueno que me estoy extendiendo y tengo que hacer algunas cosas antes de que todos despierten.

Día 17. Buenos día a todos, ayer Javier se despertó cerca de las 13 h, un poco torpe (debido a la ampolla de Largactil), pero mucho más relajado. Como no tenía muchas fuerzas optamos por llevarle en la silla del ordenador que tiene ruedas para moverle por la casa. Comió con ganas un poco de la paella que hice, pero solo el arroz y un helado (últimamente le ha dado por los helados, pero los de hielo, de limón).

Por la tarde David (mi hijo el mayor) me ayudo a asearle. A Héctor, el pequeño, le dejamos que se fuera con los amigos, necesita también desahogarse.

Le afeitamos y metimos una silla de plástico en la ducha, esa que hicimos hace un año pensando en el futuro, me metí con él y le duché. Le dimos crema hidratante y un masaje en las piernas como nos ha dicho la doctora. Se quedó muy relajado y dormido hasta la hora de la cena.

Aunque a él no le conviene (ya da lo mismo), cenó dos huevos fritos, lo que él quiso. Daba gusto ver con que ganas los comía. Los chicos se acostaron tarde por estar con él.

A las 3 de la madrugada le he vuelto a dar una ampolla de Largactil (no conseguía dormir) ahora está muy tranquilo durmiendo. David me ha dicho que hoy no puede ir a la facultad que está muy cansado, lo entiendo está sacando fuerzas de donde no las tiene.

Me ha llamado la doctora a las 8 porque pensaba que yo la había llamado (es una persona maravillosa, se preocupa por Javier como si fuera alguien de su familia). Me ha dicho que luego al mediodía viene a verle con la enfermera, otro encanto de niña, se llama María.

Bueno me enrollo un montón, pero como recibo muchos correos sé que agradecéis que os cuente novedades.

Hoy hace 4 años que Javier dejó de fumar, estaba en la consulta de la doctora y ella al rellenar un papel escribio - ex fumador- y en ese momento decidió dejar de fumar. Todavía faltaban unos meses para que le diagnosticaran el cáncer.

Tengo que dar las gracias a todo el mundo, recibo cariño por todos los lados. La doctora me ha dicho que nos lo merecemos también por como somos. Estoy muy orgullosa de mi familia, y me hace ilusión que a Javier le admire tanta gente.

Volveré a escribir cuando tenga ganas y tiempo.

Día 18. Buenos días a todos. Javier ayer estuvo mucho tiempo dormido, bueno más bien "empanado" como dijo mi hijo. No le he vuelto a dar la ampolla de Largactil, mis hijos no quieren que se la dé, le deja como drogado, pero también le tranquiliza y en momentos es una forma de no sufrir.

Paz y María vinieron a verle, todavía no tenía demasiado líquido en la tripa, me dijeron que volverían de nuevo el miércoles.

Por la tarde se acercaron a verle mi sobrino el mayor, César y su novia Ana. Lo pasaron mal por que no pensaban que había empeorado tanto en dos semanas, él también lo pasó mal de que lo vieran así.

Por la noche hemos dormido en el comedor, Javier, David y yo. David hoy tampoco ha ido a la facultad, ha empezado "Teleco", y me da mucha pena que se esté perdiendo las primeras clases. Como es muy responsable ha informado a los profesores que por problemas familiares no puede ir,le están pasando los apuntes.

He llamado a Paz para que venga hoy a valorarle, yo creo que es mejor que vaya al hospital. Tienen que sacarle líquido, tampoco va al baño y sinceramente nos vemos muchas veces impotentes los tres para ayudarle simplemente a levantarse. (aunque tengo que reconocer que tengo a todo el mundo a mis servicios, tengo una familia y amigos fabulosos) pero son muchas horas al día y ya no tenemos fuerzas.

Bueno, cuando tenga ganas y tiempo volveré a escribir.

 

Día 20. Buenos días a todos, Javier está ingresado en urgencias de La Paz, pero en una habitación individual, para estar más íntimos. Se puso malito el 18 por la noche y le llevaron en ambulancia, allí estamos desde ese momento mi hijo David mi hermana, Mª Carmen y yo, mi hijo el pequeño no quiere ver mal a su padre mal y a optado por quedarse en casa de mis vecinos, es aún muy niño, aunque por la edad no lo sea. Lo pasó muy mal cuando se lo llevaron al hospital.

Ayer estuvo muy relajado y tranquilo, inconsciente, pensamos que seria por poco tiempo pero es joven y muy fuerte y está aún aquí. Esta mañana ha abierto los ojos y ha estado un poco inquieto, tiene flemas pero no dolores. Solo tiene oxigeno, ayer decidieron que era mejor quitarle el suero para que no se le hinchara más la tripa, le han puesto un relajante pero no morfina.

Hemos estado todo el tiempo acariciándole y diciéndole que le queríamos. (hemos sido un poco pesados, algunas veces nos ha retirado la mano), pero queremos que se vaya muy feliz. Nos han dicho que lo estamos haciendo muy bien y que tiene una cara muy relajada, que eso significa que está bien. Incluso David hoy que parece que nos veía, le ha estado contando chistes.

Bueno, no me enrollo más he venido a casa solo a asearme y a contaros noticias.

Hasta pronto.

 

Día 21. Hola a todos, Javier ya no está con nosotros físicamente. Ha fallecido a las 03:10 h . Muchas gracias a todos los que le queríais, yo le he ido diciendo que recibía muchos correos dándole muchos ánimos y que ha sido muy valiente con su enfermedad.

Bueno tengo que dejaros, por hoy, si tengo ganas volveré a escribir para contaros sus últimos días.

Su cuerpo estará en el tanatorio de LA PAZ en Tres Cantos.

Un beso y hasta siempre.

Día 24. Muchas gracias a todos, los que nos acompañaron y los que no pudieron hacerlo el día 21. Nos hicisteis el momento más llevadero. Mis hijos y yo nos sentimos muy orgullosos de Javier.

Recibo muchísimos correos de cariño, cuando tenga ganas y tiempo os contestaré a todos.

Desde estas páginas quiero también dar las gracias a mi hermana, ella me ha ayudado muchísimo y quiero que todo el mundo lo sepa. Por desgracia la familia de Javi era muy cortita y sólo pudo venir una prima de su madre que era como una tía. Los demás están en Trujillo. Su madre se quedó huérfana de pequeña y no tenía hermanos y Javier tampoco y de su padre es mejor no hablar, se perdió lo mejor de su hijo. Les abandonó cuando era pequeño y no hemos vuelto a saber de él (ni falta que nos hace).

Volveré a escribir para seguir dando las gracias a todos.

Agradezco a Julia, su hermano murió el día 11/11/11 de lo mismo que Javier. Seguía su página y dice que le ayudó mucho, vino a darme un beso.

Hasta pronto.

 

He recibido un correo de nuestro antiguo Director, era como un amigo para Javier, y quiero que todos lo leáis, es muy bonito lo que dice de él y expresa perfectamente como era.

El día 21 recibí varios correos en los que me comunicaban la muerte de Javier de Burgos. Me quedé muy impresionado por la triste noticia. No sabía nada de su empeoramiento. En ese momento estaba en una reunión de trabajo en Berlín. Durante el vuelo a Madrid estuve pensando en Javier y escribí unas palabras:

¿Qué puedo decir hoy de Javier de Burgos?

Me acompañó como a un niño cogido de la mano por el bosque tenebroso de la informática, -o más bien la informágica para mí aún ahora-. Era yo un usuario –y también alumno- privilegiado de su atención, y puedo decir que fue indulgente con  mis errores, mis continuas meteduras de pata, mi ignorancia y mis despistes, y llegaba siempre con una solución, y una sonrisa. Hablaba de una manera rápida y atinada, y se le podía ver en su expresión el niño que fue y aún le quedaba dentro.

El problema de todo esto es cuándo y cómo salir de aquí. Por eso Javier no ha hecho nada que no tengamos que hacer todos, salvo adelantarse, en contra de su voluntad, más de la cuenta a la salida. El apagón de su reflejo para los que estaban habituados a mirarse en él, será una mezcla de dolor y frustración que continuará toda nuestra vida, aunque espero que pronto se mitigue y logre imponerse una serena alegría de haberle conocido, de haber compartido su tiempo y de haberlo disfrutado.

Sólo puedo decir de Javier, que su cara, cuando acudía a mi llamada de niño perdido y desolado, era como una especie de heraldo del ejército  de salvación, con sonrisa, aplomo, y una buena disposición siempre. Sólo espero que esa imagen me acompañe toda la vida en cuanto el dolor y la rabia me dejen.

Juan Miguel Sánchez García

Compañero de Javier de Burgos en la DGTT

 

Día 27. Perdonad que no haya escrito en unos día, pero no he tenido muchas ganas de ponerme con su blog. He querido que vierais un montaje que le hizo un compañero de los salesianos en el que aparece la calle que lleva su nombre y su foto. (Javier de Burgos fue el que en 1833 elaboro y dividió las provincias españolas). Esa calle está en Vallecas (Madrid), y alguna vez hemos pasado por allí. Cuando sepa como pegar la foto la pongo.

Bueno no hay mucho que contar desde el otro día, no he parado mucho en casa, tengo mucha gente que nos quiere y me ha hecho salir para tener la cabeza en otro sitio que no fuera en casa. Aunque aún no me creo que ya no está con nosotros, eso les pasa también a mis hijos, pensamos que está en el salón viento la tele, o en la cocina elaborando sus recetas, o como no, en el ordenador escribiendo.

Mi hijo Héctor ya ha reanudado el instituto, pero el mayor no ha podido ir nada más que un día a la facultad. Se levanta por las mañanas y no quiere ir, ya me ha prometido que mañana volverá.

Hemos dormido un día los tres juntos, a mí me han dejado en el medio. Hemos estado mirando las estrellas y nos hemos dormido pensando en él. Procuramos no estar muy tristes pues a él no le hubiera gustado.

Bueno otro día contaré como era en la intimidad, algunas veces era un poco gruñón, pero era MI GRUÑÓN.

Día 29. Buenos día a todos. Aunque el día está como yo un poco triste . Contaros que cada día que pasa me voy dando más cuenta que no le voy a ver más. Pero como recibo muchas muestras de cariño por todas partes, tanto de teléfono como de correos, me hacen sentir un poco mejor.

Mis hijos me están ayudando mucho, cuando me ven un poco triste me animan. Me vienen los bajones en los momentos más tontos. Anoche por ejemplo se nos estropeo el microondas y me eché a llorar. Bueno debe ser lo normal en estos momentos de duelo.

Quiero trasmitiros esperanzas, esta enfermedad no tiene por qué terminar como le ha pasado a Javier. Cada día mejoran más personas.-ESPERO QUE NO RECORTEN MÁS EN SANIDAD- tendría que ser al revés la sanidad y la educación recibir más dinero y los bancos NADA.

Como esto de la página no lo domino mucho, no sé si sabré cambiar de mes cuando toque. Perdonadme si el mes de octubre sigue estado en septiembre. Solamente pude aprender un poquito para poder seguir escribiendo, pero le he cogido el gusto, sobretodo para poder hablar de él y de como me siento en estos momentos. A lo mejor también puedo ayudar a alguien a pasar mejor el duelo. Suelo ser positiva y pienso que podía haber sido peor. Ha tenido muy buena calidad de vida durante toda su enfermedad, sólo estuvo ingresado un fin de semana de 2009 por una bajada de defensas con la primera "quimio", y el final ha sido corto y sin sufrimiento.

Cuando tenga ganas y tiempo pondré en la página los párrafos que leí el día de su fallecimiento del libro -JUAN SALVADOR GAVIOTA- de Richard Bach. En la página había un postit pegado y pensé que era una señal para que yo el día de su muerte los leyera. A él también le gustaba mucho el libro -ILUSIONES- del mismo autor.

Bueno hasta el próximo día que no sé cuando será

 

Octubre de 2012